Thursday, January 29, 2009

Les résultats.

Pardonnez moi si j'ai mis du temps à les mettre. Le retour au travail m'a pris tout mon temps. Alors les voilà, n'oubliez pas que si je reste ici ca n'aurait jamais augmenté et ca va se diminuer, alors les resultats sont vraiment extraordinaires si on se tient compte de tout cela.

Les cercles noirs , c'est ce que je voyais avant l'opération et le rouge c'est après l'opération. Pour ma vision globale c'est comme si on matte les 2 oeils ensemble.

Oeil Gauche


Oeil Droite ( Remarque que mon ilot a doublé!)


Je suis très satisfaite!

Merci encore à vous!

Virginie xx

Sunday, January 25, 2009

Home Sweet Home!!!

Salut! Je suis de retour à la maison! Je suis heureuse de retrouver mon mari et mes enfants, et j'ai hate de voir mon monde!

Bon bon la les résultats sont extraordinaires! Je suis TRES satisfaite de l'opération! Pour le champ visuel ca a amélioré! je vais tenter de donner les chiffres avant ca tourne autour de 20 degres a 25 degres et j avais 2 ilots et celui de mon oeil droite est petit. Et aprés l'opération c est autour de 30 dégres et mes ilots ont doublé de grosseur. Pour mieux l'expliquer, demain je vais scanner et tracer en bleu l'avant et en rouge l'aprés!

Pour l'acuite visuelle, le doc m a dit que y a eu amélioration et que ca sert a rien de donner les chiffres dessus pcq ca va encore s améliorer d ici 3- 6 mois. Déja a la maison je vois une difference je suis capable de lire le sous titrage de la tv sans mes lunettes assis sur le divan le plus eloigné de la tv que avant je l etais pas capable AVEC les lunettes, je devais toujours m asseoir sur le sofa le plus prés de la tv! Je suis TRES contente. C'est certain que je y retourne l annee prochaine! je vais entrtenir mes yeux !Ils sont précieux!

Pour les medicaments, j en ai achete pour 15 mois, je dois commander de la Vitamine A spécial aux USA et de la lutéine, je dois aussi commander une machine electrosimulation. le doc a dit que je dois en faire 7 jours par mois.

Je suis heureuse, pour celles qui hésitent, je vous dis n'hésitez pas, les docteurs et les infirmieres la bas ont pris soin de moi comme si j etais leur fille. C'est comme une famille la bas, tout le monde est vraiment gentils!

Je veux encore remercier a tous ceux et celles qui ont contribué a cette opération, je vous dis cela a changé ma vie.

Je veux aussi remercier les benevoles qui ont fait rouler ma boutique durant mon absence. MERCI !

Je peux maintenant enfin le dire : JE NE DEVIENDRAIS JAMAIS AVEUGLE !

Virginie xxx

Wednesday, January 21, 2009

Bonjour! Désolée de pas donner des nouvelles avant, les jours se ressemblent tous! Vendredi, nous sommes allés au marché aux puces, j'ai acheté quelques choses pour les enfants et 3 tableaux pour mon salon, je tenais à apporter quelque chose de Cuba chez moi, maintenant Cuba represente vraiment une grande chose dans ma vie et je veux le rappeller tous les jours chez moi.
Samedi, je continue à faire du scrapbooking, dimanche nous sommes allés à la plage, à la meme place que le premier dimanche que nous sommes arrivées. Lundi, nous avons rencontré un dr Professeur Manuel, il nous a parlé des recherches sur la retinite pigmentaire, la mission d' Orfilio Peladez fondateur du Centre International de la Retinite Pigmentaire, c'est vraiment intéressant. Je vais tenter de retranscrire le resume une autre fois, j ai fait du scrapbooking, mardi aussi.. Alors il n'y a pas grand chose à dire! Jeudi nous allons repasser les tests ( champ visuel et acuité visuel) Pour le moment oui je vois la différence, surtout pour l acuite visuelle, je ne porte plus les lunettes sauf pour lire si non cela m'étourdit. Le docteur a spécifiqué d'attendre miminum 3 mois et encore mieux 6 mois avant de me refaire les lunettes parce qu'il dit que la vue va s améliorer encore. Pour le champ visuel je prefere attendre les résultats des test avant de le dire au cas ou que ce serait psychologique ;)
Aujourd'hui, mercredi, nous avons commencé à prendre un médicament que nous devons prendre pour la vie. c est un médicament qui aide les vaisseaux sanguin. Ce matin je me suis pesée, j'ai perdu 10 livres depuis mon arrivée ici.... ( j'essaie de voir le coté positif de mon écoeurentite aigue de la bouffe ici ;) )
Nous comptons les dodos!! Il reste que 3 dodos avant notre retour au Québec... Nous avons vraiment hâte !La température ici est vraiment pas belle... il fait FROID ! He oui!! Nous sommes pogné a mettre des jeans et des chandails a col roulé! Les cubains ont meme leurs manteaux d'hiver.. Rare sont les belles journées avec du soleil! Comme aujourd'hui il fait maximum 17 dégrés nuageux pas de soleil.

Thursday, January 15, 2009

Cette semaine tous les jours vont se ressembler.
Reveil, un soin. Le soin se passe comme cela, l'infirmiere met 2 compresses en ouates à l eau très froide et à l'occasion elle vient verser de l'eau glacée. Ça dure 20 minutes et apres elle met 3 gouttes differentes dans chaque oeil. On reçoit le soin 3 fois par jour, le matin, l'après-midi (16h) et le soir avant le coucher.
On déjeune, on descend faire de l'ozonothérapie et de l électrostimulation. et après on a la journée de libre!
Pour lundi, on est allés au café internet à l'hotel national, mardi je suis restée faire du scrapbooking et on est allées au parc à coté de l'hopital prendre du soleil un peu et on est allée a l'hotel Habana Libre visiter Mme Vermette.

Mercredi, on est allé visiter la vieille Havane.

Jeudi:
Maintenant ca fait 1 semaine qu'on est opérées! Ce matin un docteur est venue nous voir pour enlever nos points! Bien sur qu'on a reçu des gouttes dans les yeux pour l'anéthésie. Julie a passé en premier, elle a dit au docteur que si ca fait mal elle va donner un coup de pied et si il ne fait pas mal elle go kiss him!! What??? Yes She is kissing him!!!
La c'est à mon tour... oufff quand le docteur a tiré sur le fil ça a fait mal et le fil est long! j ai poussé un cri tout au long qu il tire et il tire TRÈS lentement!! Mais pour l oeil gauche j'ai rien senti fiouu...
J ai continué a faire du scrapbooking, je suis en train de monter l album sur le voyage a Cuba, sur l'opération. Je ne peux pas mettre des photos maintenant parce qu'Internet est trop lent mais à mon retour a la maison je vais mettre des photos et des pages de mon album, jusqu'à date j'ai fait environ 10 pages.

Monday, January 12, 2009

7 janvier
Suite du mardi


J'ai eu mon premier traitement d'ozone, et d'électrothérapie.
Pour l'ozonothérapie, on avait le choix, soit par intraveineuse ou par voie anale, pour les deux choix le résultat est le même. Par voie intraveineuse ca dure 20 minutes, ils te prélevent ton sang et le remplissent d'ozone et te le réinjecte, ca peut être douloureux surtout pour ceux qui ont peur des aiguilles! Par voie anale, ils mettent un petit tube (même taille d'un crayon) et ils injectent de l'ozone (c’est un gaz) et ca dure moins que 5 minutes et il n'y a aucune douleur. Le choix a été facile pour nous, nous avons toutes choisie par voie anale. Ce traitement a pour but de nourrir les vaisseaux sanguins.
Pour l'électrothérapie, ils mettent des pensements reliés par des fils électriques. 2 pensements sur les yeux et 2 autres sur chaque main. Ils règlent cela à 4 volts pour moi, c'est supposé augmenter avec le temps. C'est pour stimuler les vaisseaux sanguins et fortifier les cellules. Je dois commander cette machine à mon retour à Québec. Ces traitements durent 20 minutes par jour.
J'aurais 14 traitements d'ozonothérapie et d'électrothérapie dont 1 par jour sauf les dimanches.

Aujourd'hui je commence à recevoir les gouttes antibiotiques dans les yeux pour but de préparer l'opération. Je dois en avoir 3 par jour, le matin, l'après-midi et le soir.

Mercredi

J'ai passé le dernier examen, le champ visuel automatique, les résultats sont très semblables à celui manuel que j'ai passé lundi.
J'ai rencontré l'anasthésiste, c'est maintenant officiel, je me fais opérer demain, Julie et Carole aussi. Nous sommes contentes d'être opérées au même jour comme cela on pourrait faire des activités ensemble après.
Demain matin je dois me lever à 6h30, prendre ma douche, me laver partout, les cheveux aussi. Mettre un pyjama, et surtout des bas chauds, parce qu'il fait très froid dans la salle d'opération. L'opération dure 2 heures en tout. Je vais essayer de vous expliquer comment ils font l'opération.
L'œil a 3 couches, d'abord le docteur tourne un peu l'œil et fait une petite incision pour soulever la 1ere couche, et après l'avoir soulevée. Le docteur cherche le corps gras dans l'œil et le tire vers l'avant pour le répandre un peu partout dans l'œil. Comme seulement une partie de la rétine fonctionne, alors le docteur le tire un peu partout pour faire fonctionner l'œil de partout. Il referme la couche et ferme avec des points, les points ne sont pas fondants, le docteur va les enlever une semaine. Je devrais garder les bandages pendant 24 heures. Ca va être très difficile parce que je ne pourrais pas communiquer. Ma mère va venir me rejoindre dans la salle de réveil et être à coté de moi au cas où j'aurais besoin de quelque chose. Je ne pourrai pas manger avant 18h le soir, je pourrai manger très léger ou boire du liquide. C'est très important que je ne vomisse pas pour pas forcer l'œil. On n'arrête pas de nous répéter de rester calme et de relaxer.

Pour les résultats qui sont trop différents de mes résultats chez l'INLB, j'ai demandé à Julie et Carole si leurs résultats sont comparables avec ceux à Québec. Pour Julie et Carole, elles ont eu les mêmes résultats peut être 1 ou 2 degrés de différence. Bien sur elles ne l'ont pas passé chez l'INLB, mais ailleurs dans leur hôpital. Je suis vraiment déçue, j'aurais aimé pouvoir comparer les vrais résultats avec des vrais résultats. Mais comme Carole et Julie ont les résultats vraiment comparables avec ceux passé au Québec, je vais me fier au résultat que j'ai eu ici. Et dans 6 mois je vais repasser les tests à l'hôpital comme celui de Carole.

Jeudi 'Jour 'O' pour opération

Cette nuit n’était pas si pire, on nous a donné un somnifère pour nous aider à passer une belle nuit. À 6h le téléphone sonne c'est le temps pour nous de se préparer pour l'opération. J'ai pris ma douche et mis mon pyjama chaud avec des bas de laine. Et on attend dans notre chambre...
La prochaine fois que je vais écrire ici, je serais déjà opérée, je ne sais pas combien de temps que ca va prendre pour que je puisse lire. (Line, la sourde opérée il y a 2 semaines m'a dit que le soir après avoir enlevés ses bandages elle est capable de lire.)
Pour ceux qui se demandent comment je fonctionne pour écrire mes textes. J'ai apporté mon laptop et j'écris tous sur mon fichier Word. Quand j'ai la chance d'aller au café internet, j'apporte mon fichier sur la clé USB et je fais un copie coller sur mon blog.

Me voici le samedi après-midi. Je vais écrire ce qui s'est passé depuis mon entrée dans la salle d'opération.

Jeudi matin, une infirmière nous a emmené dans la salle pour qu'on se change, on nous a enfilé une jaquette d'hôpital en papier! Et une ceinture en plastique pour s'attacher. Et on nous a passe des bas stériles par dessus de nos bas. On nous a couché dans une civière. Je vois Julie à ma droite. On essaie de me piquer pour m'installer un aiguille, une infirmière a essayé 2 fois avant que une autre infirmière plus âgée vienne le faire, elle a réussi au premier coup, On attend.... Je vois carole sortir de la salle d'opération les yeux bandés. Ils viennent chercher Julie, 10 minutes après on vient me chercher. Julie et moi on a été opérées en même temps par 2 docteurs différents. Rendue dans la salle d'opération, on m'a endormie.
Je me souviens avoir sentie qu'on me transfère du lit d'opération vers la civière. On a essayé de me réveiller en me tapotant le front, les mains et les pieds. Ils ont du refaire le manège plusieurs fois avant que je comprenne que c'est pour me réveiller, j'ai levé ma main! Pour qu’ils cessent leur manège désagréable!
Là j'ai mal, j'ai mal aux yeux, j'ai mal à la gorge, (J’ai su après que j'ai été intubée) j'ai froid, je claquais mes dents. Je me suis rendormie... On m’a réveillé a nouveau pour que j'aille dans ma chambre, on m'a donne une piqure dans les fesses un anti inflammation. On a soulevé la tête de ma civière et je disais que je ne suis pas prêté! J avais la nausée! Mais comme j étais la dernière qui est reste dans la salle de réveil et l'infirmière semble pressée que je m'en aille (ma mère me l'a raconté après) On est allée chercher mon infirmière a moi Suzanne. Elle est venue me chercher et elle prenait vraiment son temps et elle me montrait comment respirer doucement pour pas 'mario' (vomir en espagnol)
Elle prenait ma main et le met sur sa poitrine et elle faisait les respirations et je devrais respirer au même rythme qu'elle et cela a fonctionnée alors elle a soulevé étape par étape ma civière et quand j étais prête elle m a mise sur une chaise roulante pour m emmener dans ma chambre. Je rageais après l ascenseur qui est très lent ici! ca peut prendre 5 minutes avant qu’elle arrive (on est un hôpital de 8 étages seulement) Une fois rendue dans mon lit ahhh j étais bien dans mon lit. J ai beaucoup dormi pendant l après midi et la soirée j ai refuse de manger ou de boire ce soir la.
Dans la nuit de jeudi a vendredi je réveillais souvent ma mère en lui demandant l heure et de me faire le massage sur mon épaule droite. J avais mal aux yeux et j’ai hâte qu’on m enlève mes bandage.
Vendredi matin 2 docteurs sont venus dans ma chambre pour m enlever mon bandage et me donner les premiers traitements a l eau saline et les gouttes antibiotiques et anti inflammatoires. Quand ils me l ont enlevé mes yeux sont très collés le docteur les a décollés et je commence a voir. Le docteur a explique a ma mère que l opération s était très bien passée.
Pour déjeuner j ai mange que une bouchée et bu du jus d orange.
On m a dit que je peux aller aux traitement d ozone et d electro.
Mais j étais trop faible j ai fait seulement celui d ozone et je suis revenue dans ma chambre, l infirmière m a explique que si je vais pas faire l électro c est pas si grave que cela que lendemain ils vont le faire plus longtemps que je dois me reposer que c est primordial.
Vendredi après midi Line mon amie sourde est venue me voir me montrer les résultats de son examen, on voit une petite progression, mais on le sait qu’on va voir si la progression se fait seulement 6 mois après. Mais on est contentes pour elle.
Vendredi après midi j ai pu lire mon livre mais seulement 4 pages.
La douleur dans mes yeux. c est comme si les muscles de tes yeux sont endoloris juste les tourner vers la droite ou la gauche ou en bas en haut c est très douloureux et aussi il y a des points qui dérangent! (Le docteur a dit qu’’ ils vont l enlever que jeudi) On doit faire des exercices avec nos yeux regarder a droite a gauche en bas et en haut doucement et souvent.
Vendredi soir on a regarde un film avant de se coucher. J ai pu faire mes exercices en lisant les sous titrages du film.
La nuit de vendredi a samedi j ai très bien dormi. Le matin en me réveillant j ai les yeux collés! J ai reçu des soins (on a 3 soins par jour le matin l après midi et le soir) j aime beaucoup ces soins la ca me fait du bien.

Samedi:

Ce matin le docteur est venu m examiner et il dit que ce soir je dois avoir un onguent dans un œil parce que j ai un œil sec.
J ai reçu la visite de Line, elle est sur son départ pour le Canada la chanceuse! Elle a hâté de revenir chez elle voir ses 2 garçons! On a pris des photos de nous 2 ensembles.

Dimanche

Cet après midi on est allé marcher un peu dehors, j en ai profite pour manger de la crème glacée! Ca fait du bien disons qu’on commence a en avoir la casque de la bouffe de l'hôpital, toujours le même déjeuner pain jambon fromage, c est bon mais après 12 fois on est écœurés!
Dimanche soir on est allée manger au restaurant, j ai mange des crevettes, très délicieux!!

Tuesday, January 6, 2009

(suite de l autre message )


Le 3e examen....j'ai HAÏs cela!!! Ils mettent une g
outte pour faire dilater la pupille, ça donne que je vois flou!Puis ils en remettent un autre, et ils
m'ont mis dans une chambre noire 30 minutes. Je vous assure que c'est vraiment NOIR! Ma mère qui m'accompagne n'arrête pas de me dire c'est spécial, il
fait vraiment noir, je vois absolument rien! ( nous avons communiqué ensemble par signes tactiles) Nous avons trouve cela très long! Le 30 minutes écoulés,
l'infirmière est venue me mettre une autre goutte pour geler mes yeux, pour que je passe un électro-rétinogramme, c'est vraiment désagréable comme examen, ils
mettent 2 electros sur les tempes, un sur le lobe d'oreille, 2 choses qui ressemblent à des lentilles cornéennes reliés avec un fil éléctrique.
Et tu regardes une lumière centrale, pendant 10 minutes et ça flashe souvent! C'est comme si quelqu'un prend une photo avec flash à un pouce de ton oeil!

30 minutes après, Julie voulait aller prendre une marche dehors, nous en avons profité pour aller au café internet. mais malheureusement ma vue n'était pas
revenue à la normale encore, je voyais très flou alors impossible pour moi de lire sur l'écran d'ordinateur, j'étais même pas capable de lire les lettres
à 2 pouces de grandeur! J'étais vraiment désolée, j'aurais aimé vous donner des nouvelles! Mais j'ai demandé à ma mère d'écrire à mon mari pour lui dire
que tout va bien!

Le soir arrivé, j'étais encore incapable de lire.. mais ma vision est un peu plus normale j'arrivais à lire les lettre de un demi pouce de grandeur.
J'en ai profité pour faire du scrapbooking, j'ai produit 2 pages ' Poissons à volonté' et ' 'L'arrivée'

Mardi

Je commence la journée avec une prise de sang. Wow, l'infirmière a réussi du premier coup! Après le déjeuner, je passe une radio des poumons et un électron
cardiogramme. Ensuite encore des gouttes pour dilater les pupilles. Je déteste. çA BRULE! Et en plus je deviens rouge comme une tomate. J'ai la peau tellement
blanche que tout le monde me regarde. Même l'infirmière a appellé le docteur, il a même consulté mon éléctrongramme du coeur pour voir si tout est normal! Ici les gens ont la peau plutot foncée et s'ils rougissent ça ne parait pas. Je rencontre l'ophtalmologiste et il passe des
examens des yeux et mesure la rétine. Les résultats de mon champs visuel est d'environ 25 dégrés et j'ai même les îlots sur les coté, et mon acuité visuelle est de 50%. L'ophlalmologiste me dit que je peux
commencer les traitements d'ozonotérapie et d'électrotérapie aujourd'hui même. Demain il me dira la date de l'opération.

Le résultats ici ont plus d'allure que celui que j'ai eu de l'INLB. Je suis vraiment satisfaite, parce que moi même je sentais que j'étais rendue environ à 20 dégrés et j'ai été vraiment surprise quand les tests de l'INLB dit que j'ai 40 dégrés et pas d'îlots! Alors le 25 dégrés ici et les 2 îlots ont de l'allure parce que je le sais que j'ai les îlots sur les cotés, je les vois moi!

Me voila

Samedi:
Notre vol de Toronto vers la
Havane a été retardé, nous sommes partis à 11h45 à la place de 9h55,
alors nous sommes arrivées à la Havane vers 2h45.

À l'aeroport de la Havane, nous avons rencontré un couple de québéçois dont la femme vient également se faire
opérer. D'ailleurs elle m'a reconnue grâce à mon blog. Elle m'a même dit que c'est mon blog qui l'a décidée
à commencer les démarches pour aller se faire opérer.

Une fois que nous avons repéré l'homme avec la parcarte Camilio... Nous avons été servies comme des reines!
Il s'est occupé de nos valises pendant qu'on attendait pour faire changer l'argent canadien en argent cubain.

Une petite camionnette blanche nous a conduit vers l'hôpital. Nous avons parlé tous les quatre ensemble, le temps a passé
vite. Une fois rendus à l'hopital, on nous a fait entré et bien sûr on ne nous a pas laisser toucher nos valises.
c'est eux qui s'occupent de tout! Une fois entré à l'intérieur, une infirmière habillée en infirmière à l'ancienne,
vous savez habillée en noir avec blouse blanche et surtout le p'tit chapeau blanc sur les cheveux! Elle s'est presentée
en nous serrant les mains et en nous demandant si notre vol s'était bien passée et elle nous a fait faire le tour guidé dans
l'hopital. Bien sur nous sommes passé à la 'facturacion'.

Rendus à notre étage (6e) elle nous a laissé à une autre infirmière qui nous a serré les mains à son tour. Elle nous a
emmenés dans notre chambre. Nous avons passé un petit examen de santé. Temperature, pression, poids et taille.
Nous sommes rendues dans notre chambre. Je vais mettre les photos de la chambre. Et comme il est l'heure du souper, on
nous a emmenés dans une petite salle où il y a quatre tables. C'est là qu'on va prendre nos repas on nous explique que les
déjeuners sont servis à 8h le matin le diner à 12h30 et le souper à 18h. Si nous ne sommes pas là ils vont simplement
pas nous le servir. Alors comme premier repas nous avons mangé de la viande et du riz, accompagné de pain, et nous
avons aussi eu deux desserts!! C'est bon et je peux vous dire que c'est meilleur que la bouffe qu'on nous sert
à l'hopital au Québec... Mais c'est le premier repas.. je vais attendre plusieurs repas avant de me prononcer! ;)

Après le repas, je suis allée me coucher oui oui à 7h! Faut dire que j'ai dormi que quelques heures durant la semaine
précédante à cause de l'inventaire de la boutique! Maintenant je compte me reposer au maximun pour être en forme
au jour 'O'



Dimanche:
Aujourd'hui a été une très belle journée! Le matin au lever, je me rends pour aller déjeûner, l'infirmière m'a demandé d'aller la voir quand je serai
prête. mais comme je le suis alors je suis allée dans la salle d'examen où elle a pris ma température et ma pression. Et je suis libre pour le reste de
journée! Carole (ma mère) et moi avons déjeuné avec Juli e et Yvon. Carole et son mari Claude sont venus nous rejoindre après. Ils sont arrivés à la clinique la veille vers minuit
et demi. Nous avons décidé tous les six d'aller à la plage. On a demandé un taxi pour six personnes. Une camionnette blanche avec 10 places est venue nous
chercher pour nous conduire à la plage. C'est environ 30 minutes de route. Une fois à la plage, nous avons marché 25 minutes sur le bord de la plage
avant de choisir notre emplacement pour se prélasser au soleil! Comme il y a une place où on nous a accueillis en francais, nous l'avons choisie!
Je vous dis quel service royal nous avons reçu!!! Il vient regulièrement nous voir pour nous demander si nous voulons quelque chose à boire ou
à manger. Vers midi , nous avons demandé à aller diner mais comme le restaurant était plein, le monsieur a décidé de sortir les tables et les chaises pour
nous installer sur le bord de la plage! WOw un vrai rêve que nous avons vécu! Et le repas était vraiment sublime!!

À notre retour à la clinique, Lucie ( présidente du SSI) est venue nous rendre visite. Et après le souper nous sommes allés dans le salon ou Carole
nous a fait une petite démo avec un petit bricolage du comment se déroule l'opération des yeux. Elle a eu la chance de rencontrer le docteur en chef lors
de la conférence de presse à Montréal. Elle a eu une entrevue en privé avec lui pendant 2 heures où elle a pu lui poser plein de questions à propos de la
recherche et l'opération. Avec tout ce qu'elle nous a expliqué, cela nous rassure beaucoup Julie et moi.


Lundi

Les examens sont commencés! Le matin, c'est la routine habituelle, température et pression. après le déjeuner. J'ai la belle surprise de rencontrer une
amie sourde ici, elle est à sa 3ieme semaine ici, alors elle a été opérée la semaine passée. Elle m'a expliqué un peu c'est quoi les examens la première
semaine, l'opération, la douleur. Elle dit qu'elle n'a pas eu mal sauf que ses points la dérangeaient un peu mais cela dure que 2 jours et après elle voit
claire, et qu elle n'a pas vu de progression immédiate. Mais elle est très contente de l'opération, J'ai aussi rencontré un jeune homme qui vient de Montréal.
Il a appris seulement en septembre passé qu'il est atteint de la retinite pigmentaire, son docteur lui a souhaité bonne chance et de se trouver un chien...
Il a vu une nette progression avec l'opération. On rencontre plusieurs gens à la clinique, ils sont de différentes nationaliés et tous sont référé par leur
docteur sauf bien sur nous les Canadiens qui ont trouvé l'existence de l'opération par nos recherches sur l'internet ou par hasard!

Le docteur est venu me rejoindre dans ma chambre avec une infirmière. Il m'a posé des questions, comment j'ai su que j'ai la maladie, depuis quand ? Si
il y a des cas dans ma famille. Il m'a expliqué les examens que je devrais passer aujourd'hui.

Le 1er test, c'est la vision, le 2e test le champ visuel, ils utilisent les mêmes machines qu'au Canada mais on voit qu ils prennent vraiment leur temps.
parce que à l'institut Nazareth-Louis-Braille j'avais demandé à ce qu'ils fassa les tests avec 3 lumières mais ils ont refusé parce que ' Non c'est trop long
de le faire' C'est désolant!

Friday, January 2, 2009

Je suis prête!

Il nous reste plus que quelques heures... Mon avion décolle à 7h demain matin et nous ferons escale à Toronto, nous devons être à Havane vers 13h ou une personne nous attend pour nous conduire à l'hopital.

Je prévois passer la journée de dimanche à la plage avant de m'attaquer à la semaine des examens de vue!

J'ai aussi fait la connaissance de Carole ( via e-mail ) rencontré lors de la conférence de presse. Elle aussi est atteinte de retinite pigmentaire. Nous allons aller à la plage ensemble pour se partager des frais de taxi ( 30 min de l'hopital)

J'ai embrassé et serré mes enfants en masse avant de les laisser partir chez ma belle mère pour y passer la nuit.

Je vous souhaite à tous une très belle année et que la vie vous apporte tous les bonheurs que vous voulez!

Virginie xx