C'est un départ!

J'ai créé ce blogue dans le but de vous tenir au courant de l'avancement de la campagne de financement et surtout de l'opération des yeux.

Voici un texte composé par mon amie Marie-Claude qui définit très bien ma situation actuelle.

Depuis sa plus tendre enfance, communiquer a toujours été un enjeu important pour Virginie Savaria. Atteinte de surdité totale depuis la naissance, Virginie, avec l'aide de sa mère et le support de toute sa famille, a pu évoluer positivement, une bataille à la fois. Forte et courageuse, la petite fille a grandi en utilisant toutes ses ressources personnelles, son courage, sa bonne humeur et sa générosité. Scolarisée au primaire, à l'École Gadbois de Montréal pour les enfants sourds, elle a appris ce qui deviendrait un outil essentiel, la langue des signes québecoise. Elle a également appris à lire et écrire en francais, ce qui n'est pas le cas de tous les Sourds. Intégrée en classe régulière en secondaire 4 et 5 avec le support d'un interprète, Virginie a poursuivi ses études collégiales d'où elle est diplomée. Femme, mère de 3 enfants, diplomée en technique de multimédia, propriétaire de La Cour à Scrap...booking, femme d'affaire reconnue deux fois au Gala de l'Excellence 2007 de la Chambre de commerce du haut Richelieu, dont le prix du public Coup de coeur Desjardins, l'histoire de Virginie a tout ce qu'il faut pour être qualifiée d'histoire à succès.

Une ombre plane cependant sur elle, grandissant progressivement depuis sa naissance et menaçant de tout engloutir. Il ne s'agit pas d'un jeu de mots pour faire un effet dramatique, mais de la réalité. Virginie a le Syndrome d'Usher,(http://www.cresam.org/Usher.pdf) une maladie génétique qui touche 1 individu sur 25 000 et qui atteint non seulement l'audition, mais la vue et l'équilibre. Virginie est atteinte de rétinopathie pigmentaire, ce qui signifie que son champ visuel rétrécie progressivement, jusqu'à, dans le cas de Virginie, ne plus exister du tout.

C'est à l'âge de 6 ans que Virginie, voulant tout savoir, apprenait par le biais de sa mère qui lui interprétait en signe, le pronostique: '' Tu seras complètement aveugle à 40 ans.''. Ce qui semblait bien loin pour la fillette est le demain de la jeune femme. Elle réalise maintenant tous les impacts de cette réalité brutale: privé de la vue, le dernier canal de communication sera définitivement rompu. Alors que tous avons la larme à l'oeil et des frissons dans le dos, à l'idée de tout ce qui lui arrivera, Virginie se lève tous les matins, s'occupe de ses enfants avec l'aide de son conjoint et quitte pour la boutique dont elle est propriétaire, avec l'aide de sa mère. Pour lutter contre tout ce qui l'afflige, on lui a offert une canne blanche, il y a 4 ans...qu'elle garde quelque part bien caché dans la maison après avoir résisté à l'envie de la lancer par la fenêtre.

Par un beau matin du printemps passé, elle apprend par le biais d'une connaissance qu'une opération est possible. Le traitement qui se pratique à Cuba pour la rétinite pigmentaire a pour but de contrôler ou arrêter la progression de la maladie. Cette technique chirurgicale unique au monde a été inventée par le Prof. Dr. Orfilio Peláez Molina, après plusieurs années de recherche. C’est la découverte la plus importante de la thérapie de cette maladie. Depuis plus de 12 ans, les statistiques démontrent les résultats suivants: Stables (Arrêt de la progression de la maladie)76%Améliorés (Extension du CV et AV) 16%Aucun changement, la maladie suit son cours) 8%Ces statistiques remontent à 2002.

Maintenant, la solution est au bout des doigts....Le dernier né sera assez vieux pour pouvoir se séparer de sa maman pendant les trois semaines du traitement, il y a un interprète, les clientes se relayerons bénévolement pour faire rouler la boutique pendant son absence, les tests médicaux sont passés. Virginie est une bonne candidate pour l'opération, mais tout ce qui la sépare de la lumière au bout du tunnel, c'est 15 000$. Plusieurs activités de financement ont lieu à la boutique de Virginie, famille et clientes sont unies devant l'adversité et tous les dollars ramassés sont un pas de plus. Avec son optimisme habituel, Virginie c'est exclamée devant le premier don de deux dollars: ``Il ne reste que 14 998$ à ramasser!``.